Laut Stiftung Eurotransplant gab es im Jahr 2016 insgesamt 834 Organspenderinnen und Organspender in Deutschland. Die Bilanz ist erschreckend, da zum Ende des Jahres weiterhin über 10.000 Menschen auf ein oder mehrere Organe warten. Das Organangebot deckt also bei weitem nicht die Nachfrage. Während der Wartezeit sind Wartende auf Ersatztherapien angewiesen. Nierenkranke kommen an die Dialyse, Herzkranke werden mit künstlichen Herzunterstützungssystemen ausgestattet. Diese Therapien dienen lediglich als Überbrückung bis zur Transplantation.

Nach den letzten Skandalen wird gezielt versucht, das Vertrauen der Gesellschaft in die Organspende wieder zu steigern. So werden häufiger unangemeldete Kontrollen durchgeführt, drei Ärzte müssen bescheinigen, dass ein Patient Anspruch auf ein Organ hat und der Hirntod wird von zwei unabhängigen Ärzten bescheinigt.

Der Organspende ein Gesicht geben: Mein Gesicht!

Ich möchte euch heute der Organspende ein Gesicht geben: mein Gesicht! Ich bin Tatjana Kordic, Piratin aus NRW. Auch bei mir war es so, dass sich viele aus meiner Familie, nicht alle, im Vorfeld meiner Diagnose noch keine Gedanken über Organspende gemacht haben. Erst, als es dann soweit war und ich nach einem halben Jahr des Erbrechens endlich eine Erklärung von meinem Kinderarzt erhielt und feststand, dass meine Nieren versagt haben, wurde die gesamte Familie und Verwandtschaft wachgerüttelt. Auf einmal war ein enges Familienmitglied auf ein Organ angewiesen. Ich bekam noch am selben Abend der Diagnose einen Sheldon-Katheter gelegt (ein Zugang über den Hals für die Dialyse) und am nächsten Morgen lag ich 6 Stunden in der Kinderdialyse Münster an der Maschine und mein Blut wurde im Schleudergang gereinigt. Für Kenner, warum es so schnell gehen musste: mein Kreatinin war bei 19,3. Man war also froh, dass ich noch lebte. Einen Monat später erhielt ich dann auch den Shunt (ein Zugang am linken Unterarm, der jetzt nach 17 Jahren immer noch pulsiert).

Das Problem mit den Nieren ist, dass sie nicht wehtun. Man merkt es nicht. Manche lagern Wasser ein, aber auch nicht alle. Man fühlt sich schwach, was man aber im alltäglichen Leben eher auf das Wetter bezieht. Das Wetter ist ja irgendwie immer schuld. Den Blutdruck messen auch nur wenige Menschen ab und an. Als ich dann nach 2 Monaten zur Kinderdialyse Marburg wechselte, bedeutete dies, Montags, Mittwochs und Freitags nach der Schule etwa 20 Minuten zur Dialyse laufen und ran an die Maschine. Ich nutzte die Zeit vor allem für Hausaufgaben, was erklärte, warum ich während der Dialysezeit super Noten hatte. Das änderte sich rasant, als ich nach etwas über einem Jahr eine Niere meiner Mutter erhielt. Man sagt, bei Kindern ginge es schneller mit einer Niere über die Liste. Jedoch sind das alles nur Durchschnittswerte. Jeder Dialysetag kann vor allem bei Kindern zu erheblichen Entwicklungsverzögerungen führen.

Das Wichtigste: Ich war wieder gesund.

Die Niere meiner Mutter hat mir eine unbeschwerte Pubertät gebracht. Nicht nur, dass ich 12 schöne Nierengeburtstage feiern konnte. Jedes Jahr habe ich an dem Tag mit lieben Menschen zusammen diesen Tag gefeiert. Ich konnte mein Abitur und meine Ausbildung super meistern, ohne die zusätzliche Belastung einer Dialyse. Ich konnte spontan in der Welt herumtingeln und zu Festivals fahren, ohne darauf zu achten, dass da eine Dialyse einen Platz für mich hat. Ich durfte wieder mehr als nur 500 ml Flüssigkeit am Tag zu mir nehmen und alles essen. Vor allem wieder frisches Obst und Gemüse und nicht mehr den Dosenkram. Und das Wichtigste: Ich war wieder „gesund“. Ja, das ist der gesunde Zustand, den ich erreichen kann. Dann, im verflixten 13. Jahr, 2 Semester vor Studienabschluss, versagte meine Niere. Eingeliefert mit zu hohem Blutdruck (230/110) und rausgekommen mit einem versagten Transplantat und wieder an der Nadel. Doch erneut war meine Familie für mich da. Diesmal kam auch mein Vater trotz anderer Blutgruppe in Frage. Leider habe ich zu viele Antikörper gebildet und mich dazu entschieden, das Risiko weder für mich, noch meinem Vater, einzugehen.

Ich bin in Urlaub gefahren und habe dort die Dialysen getestet.

Die Suche nach einem Lebendspender ging weiter. Als Erwachsener beträgt die Wartezeit auf eine Niere locker 9 Jahre im Durchschnitt. Das führt dazu, dass die Zahlen der Lebendspenden stetig steigen. Lebendspender werden ja ohne jegliche Indikation operiert, sie begeben sich in Lebensgefahr. Häufig läuft es gut und Lebendspendeorgane halten im Schnitt auch länger, da sie nur eine kurze Ischämiezeit haben, aber ist das die langfristig beste Lösung? Zumal dies nur bei Leber und Niere funktioniert. Ich habe diesmal die Dialyse überhaupt nicht mehr so gut wie damals vertragen. Mein Blutdruck war selten über 100. Dennoch habe ich versucht, viel zu erleben. Ich bin in Urlaub gefahren und habe dort die Dialysen getestet. Hotels testen kann ja jeder. Ich fuhr nun zu Festivals in meiner Nähe, von denen ich nachts wieder abreisen konnte. Ich bin froh, dass es die Dialyse gibt. Ich war auch eine der wenigen Patienten, die den Arzt fragten, ob sie länger machen dürften, denn: „Dialysezeit ist Lebenszeit“. Ohne die Dialyse hätte ich schon damals nicht überlebt.

Dialyse bedeutet überleben, aber nicht leben.

Bereits im Oktober 2016 kam der erste Anruf, mit dem ich noch lange nicht gerechnet hatte. Ich hatte mein Smartphone lautlos. Als dann mein Freund von meiner Mutter angerufen wurde, Münster hätte angerufen, verstand er sofort. Ich? Nein. Ich beschwerte mich noch, dass er beim Kreisstammtisch der Vestpiraten einfach seine Sachen zusammenpackte, obwohl wir mit der Tagesordnung noch lange nicht durch waren. Ich fragte mich, was kann denn bitte so wichtig sein? Bis ich Münster anrief, und man mir sagte: „Wir haben eine Niere für Sie!“ Nach 15 Stunden etwa wurde ich jedoch wieder nach Hause geschickt. Es konnte nicht ausgeschlossen werden, dass das Transplantat vielleicht ein Karzinom hat.

Am 12. Januar 2017 wurde ich dann transplantiert.

Noch am 4. Januar sagte ich beim öffentlichen Treffen der nordrhein-westfälischen Arbeitsgruppe Öffentlichkeitsarbeit, dass ich an sich Zeit für die Mitarbeit hätte, außer ich bekomme eine Niere. Dann würde ich erstmal für ein halbes Jahr mehr oder weniger ausfallen. Zu diesem Zeitpunkt habe ich nicht damit gerechnet, dass bereits eine Woche später, am 11. Januar, der nächste Anruf kommen würde. Am 12. Januar 2017 wurde ich dann transplantiert. Nach einigen Startschwierigkeiten läuft diese Niere nun super. Mein Kreatinin ist mit ca. 1,6 zwar nicht im Normalbereich, aber für ein Transplantat super. Das viele Trinken fällt mir noch etwas schwer, aber ich will mich ja nicht beschweren. Endlich wieder bedenkenlos Obst und Gemüse essen: Klasse! Ich bin jetzt schon so kurz nach den Operationen fitter als an der Dialyse. Ich habe auch noch viel vor. Der 1. Portugalurlaub ist für Oktober geplant.

Ich hoffe ich konnte der Organspende nun ein Gesicht geben. Die Entscheidung zählt. Ich selbst habe auch einen Organspendeausweis. Ärzte sollen nach meinem Tod entscheiden, ob man von mir noch etwas gebrauchen kann. Ich möchte nicht, dass meine Angehörigen in der Zeit der Trauer solch eine wichtige Entscheidung treffen müssen. Sie sollen in Ruhe trauern dürfen. Natürlich freue ich mich über jeden, der „ja“ ankreuzt, aber auch ein „nein“ ist möglich. Wichtig ist erstmal, dass jeder einen Organspendeausweis ausfüllt. Egal wie. Bisher hat nur etwa jeder 3. in Deutschland einen.

Was kann die Politik tun? Was können wir Piraten tun?

Die Bundesregierung versucht, durch ein Transplantationsregister, das 2016 in Kraft trat, die Organspende transparenter zu gestalten. Aber wird dadurch das Vertrauen in die Organspende merklich gesteigert? Es trage dazu bei, Bürgerinnen und Bürger vom Sinn der Organspende zu überzeugen, um dadurch hoffentlich die Spendebereitschaft zu erhöhen. Wie bekommen wir es hin, dass weniger Menschen auf der Warteliste sterben? Einige fordern die Einführung der Widerspruchslösung. Dabei ist jeder automatisch potentieller Spender, sofern er nicht zu Lebzeiten widerspricht. Ein Argument ist, dass sich viele nicht mit dem Thema beschäftigen, bis sie selbst betroffen sind. Somit würde man automatisch die Zahl der Organspender steigern. Wollen wir das? Ich selbst bin in dem Punkt befangen und stimme dafür, da ich das Leid der Wartenden kenne. Dennoch verstehe ich den Punkt, dass man das Recht auf die freie Selbstbestimmung den eigenen Körper betreffend schützen will.

Wir PIRATEN haben bisher keine klare Position zum Thema. In den letzten Monaten sprach ich mit vielen Parteikollegen über das Thema und war überrascht, wie positiv über die Widerspruchslösung geredet wurde. Vielleicht auch nur, weil ich direkt vor ihnen stand. Gerne wäre ich bereit, an einem Antrag für den nächsten Bundesparteitag zum Thema „Organspende“ mitzuarbeiten. Unabhängig vom genauen Inhalt. Ich glaube aber nicht, dass ich ihn persönlich einreiche. Aus Befangenheitsgründen. Ich möchte, dass es aus der Partei passiert und nicht von einer Betroffenen. Bis es soweit ist, könnt ihr gerne bei Parteitagen Organspendeausweise mitnehmen, die wir immer bei uns in einer Vielzahl liegen haben.

Ich bin heute am Tag der Organspende auf dem Altstadtmarkt in Recklinghausen mit dem Recklinghäuser Verein Nierenkranke e.V.. In dem Verein bin ich stellvertretende Vorsitzende und wir haben uns vorgenommen, am Tag der Organspende zu informieren. Ganz persönlich. Betroffene und ihre Angehörigen geben der Organspende ein Gesicht. Am 12. Januar 2018 werde ich zum 1. Mal Bilbos (ja, meine Niere heißt Bilbo Beutlin) Geburtstag feiern. Dank meiner unbekannten Spenderin. Ich denke sehr oft an sie und vor allem auch an ihre Angehörigen. Sie haben einen lieben Menschen verloren. Diesem Schicksal habe ich nun mein Leben zu verdanken.

Verliehen wurde der Preis von Patrick Schiffer, Bundesvorsitzender der Piratenpartei Deutschland, und Anja Hirschel, Spitzenkandidatin der PIRATEN für die Bundestagswahl, im Rahmen der Internetleitmesse ‚re:publica’ in Berlin. „Der Preis, eine goldene Skulptur in Form eines Scheißhaufen-Emojis, soll Dr. Thomas de Maizière stets daran erinnern, dass jede Bestrebung, unsere Freiheit einzuschränken, von uns PIRATEN kritisch beobachtet, analysiert und kommentiert wird. Wir lassen uns nichts vormachen und sprechen die Wahrheit laut aus, denn es geht um das Wohl aller Menschen in unserem Land. Was ’shit‘ ist, benennen wir daher auch genauso“, so Spitzenkandidatin Hirschel.

PIRATEN-Bundesvorsitzender Patrick Schiffer ergänzt: „Die Wahl ist uns tatsächlich nicht allzu schwer gefallen. De Maizière spielt durch seine 10 Thesen zur deutschen Leitkultur ähnlich wie die AfD, Marine Le Pen und Donald Trump mit der Angst und dem Misstrauen der Menschen. Wir dürfen nicht isoliert über Deutschland reden, wenn wir uns in einem offenen Kulturkreis Europa bewegen. Wir leben in einer globalisierten Welt. Das ist Realität. Die Menge an ’shit‘-trächtigen Gesetzesentwürfen und Äußerungen ließ nur den einen Schluss zu: Herr de Maizière, Sie haben sich diesen Preis redlich verdient!“

Die Piratenpartei Deutschland verleiht den Negativpreis ‚#GoldenShit’ ab sofort jährlich an Persönlichkeiten, die sich im besonderen Maße um den Überwachungsstaat und die Spaltung der Gesellschaft verdient gemacht haben.

„Heute, am 8. Mai, gedenken wir der Befreiung Hitler-Deutschlands durch die Alliierten. Ich kann nicht verstehen, warum dieser so wichtige, so zentrale Tag in unserer deutschen Geschichte kein Nationalfeiertag ist. Wir PIRATEN fordern daher den 8. Mai zum Nationalfeiertag zu erheben. Er soll uns allen und Europa ein Mahnmal sein, gerade in Zeiten, in denen die Rechten hierzulande, speziell die Alternative für Deutschland, wieder erstarken.“

Es ist ein großer Erfolg für alle Studierenden, die sich gegen Studiengebühren einsetzen“, betont Pascal Hesse, Studierender an der FernUniversität in Hagen und Mitglied im Studierendenparlament.

Der 15. Senat des Oberverwaltungsgerichts hat nunmehr festgestellt, dass die von der FernUniversität von allen Studierenden erhobene Grundgebühr nicht vom Gesetz gedeckt und damit rechtswidrig ist. Der heute 30-jährige Essener hatte nach Einführung der Grundgebühr gegen diese geklagt. Mit seinem Urteil ist das Gericht nun seiner Rechtsauffassung gefolgt. Seit Mitte 2016 gehört der gelernte Journalist nicht mehr dem Senat an, ist jedoch weiterhin Mitglied im Studierendenparlament sowie im Fachschaftsrat Kultur- und Sozialwissenschaften an der FernUniversität. Als Bundespressesprecher ist er heute für die Piratenpartei Deutschland tätig.

„Ich habe mich als Mitglied des Senats der Universität vehement gegen die Einführung der Grundgebühr eingesetzt. Sie ist eine verkappte Studiengebühr, toleriert von der rot-grünen NRW-Landesregierung, die fadenscheinig vorgibt, Studiengebühren abzulehnen und damit aktuell Wahlkampf macht. Interveniert hat sie an der FernUni jedoch nicht“,

So Hesse, der seinerzeit bis Mitte 2016 für die Grüne Hochschulgruppe Hagen (GHG), die Piraten Hochschulgruppe Hagen und die Linken dem wichtigsten Gremium der Hochschule angehörte.

Mit seinen Urteilen – insgesamt hatten drei Studierende geklagt – hat das OVG die erstinstanzlichen Entscheidungen des Verwaltungsgerichts Arnsberg bestätigt. „Wir Grüne, Piraten und Linke haben damals versucht, dem Senat deutlich zu machen, dass eine derartige Studiengebühr an Deutschlands größter Universität rechtswidrig ist – leider ohne Erfolg. Die Gerichte haben nun in unserem Sinne entschieden. Studiengebühren sorgen dafür, dass junge Menschen aus finanzschwachen Familien und jene, die mit einem Studium aus ihrem schlecht bezahlten Berufsalltag heraus wollen, an einem Studium gehindert werden“, betont Hesse. Die FernUniversität hatte 2013 gegen den Willen der Studierendenvertreter im Senat eine Grundgebühr von 50 Euro pro Semester eingeführt. „Uns war seinerzeit klar: Was mit 50 Euro anfängt, kann im nächsten oder übernächsten Semester schnell zu einer Gebühr in Höhe von 100, 200 oder gar 500 Euro werden. Lässt man einmal zu, dass eine solche Gebühr kommt, werden die Studierenden sie auf lange Sicht nicht mehr los“, so Hesse.
Seine Mitstreiter und er ärgern sich, dass die NRW-SPD und die Grünen im Landtag NRW sich medienwirksam gegen Studiengebühren ausgesprochen, diese aber an der FernUni nicht verhindert haben. Hesse: „Durch die Hintertür sollte eine Studiengebühr eingeführt werden, mit rot-grüner Schützenhilfe an einer ganz normalen staatlichen Universität. Das konnten wir glücklicherweise noch rechtzeitig verhindern!“

Patrick Schiffer, Bundesvorsitzender und Spitzenkandidat der Piratenpartei in NRW für die Bundestagswahl, begrüßt die Entscheidung des OVG:

„Der Versuch der Hochschulleitung, mit Rückenwind aus dem SPD-geführten NRW-Wissenschaftsministerium und mit Billigung der Grünen im Landtag, Studiengebühren durch die Hintertür an der größten staatlichen Universität der Bundesrepublik Deutschland einzuführen, ist glücklicherweise gescheitert. In Studiengebühren sehen die PIRATEN kein geeignetes Mittel, um die Finanzlage der Hochschulen nachhaltig zu verbessern und lehnen ihre Wiedereinführung ab.“

Die Verschlechterung der Studienbedingungen, wachsende Belastungen der Professoren und Dozenten im Bereich der Lehre und ein enormer Innovationsstau seien die Folgen der Politik der vergangenen Jahrzehnte. Der 15. Senat des OVG hat die Revision nicht zugelassen. Dagegen kann Nichtzulassungsbeschwerde erhoben werden, über die das  Bundesverwaltungsgericht entscheidet. (Aktenzeichen: 15 A 1330/15, 15 A  1675/15 und 15 A 2465/15, I. Instanz: VG Arnsberg ­11 K 969/14, 11 K  968/14 und 11 K 1375/14)

Für den Hintergrund – aus der Mitteilung des OVG NRW:

Die FernUniversität Hagen hatte im Jahr 2013 eine Grundgebühr in Höhe von 50,- € pro Semester eingeführt. Diese Gebühr wurde bei allen Studierenden der FernUniversität unabhängig davon erhoben, ob sie konkrete Studienangebote in Anspruch nahmen. Mit der Grundgebühr wollte die FernUniversität Kosten für die Produktion und den Vertrieb des Studienmaterials sowie für ihre Regional- und Studienzentren (sog. Infrastrukturvorhaltekosten) decken. Gegen die von ihnen geforderte Grundgebühr wandten sich die Kläger unter anderem mit dem Argument, für diese fehle es an einer gesetzlichen Grundlage. Ihre Klagen hatten in beiden Instanzen Erfolg. In der mündlichen Urteilsbegründung führte der Vizepräsident des Oberverwaltungsgerichts aus, § 6 Sätze 1 und 2 des Hochschulabgabengesetzes NRW ließen die Erhebung der Grundgebühr nicht zu. Mit dem dort verwendeten Begriff des Bezugs der Inhalte von Fernstudien meine der Gesetzgeber nach Wortlaut, Systematik und Entstehungsgeschichte der Norm die Entgegennahme konkreter Studienangebote der FernUniversität, die durch Gebühren abgegolten werden könnten. Darunter fielen nicht die von der Grundgebühr erfassten Infrastrukturvorhaltekosten. § 3 Abs. 2 Sätze 2 und 3 der vom zuständigen Ministerium erlassenen Hochschulabgabenverordnung dehne den gebührenpflichtigen Bezug von Fernstudieninhalten zwar auf sämtliche Maßnahmen aus, die den Studierenden den Zugang zu den Studieninhalten eröffneten und deren Rezeption ermöglichten oder unterstützen. Diese Bestimmung gehe aber über den gesetzlichen Rahmen hinaus und sei daher unwirksam. Über die Ausweitung des Gebührenzwecks habe der Gesetzgeber selbst zu entscheiden, nicht der Verordnungsgeber.